Каждый шов - уникальная история
Spina bifida можно предотвратить
Большинство будущих родителей никогда не слышали об этом диагнозе. Между тем риск можно значительно снизить еще до рождения ребенка.
Большинство будущих родителей никогда не слышали об этом диагнозе. Между тем риск можно значительно снизить еще до рождения ребенка.
Что такое Spina bifida?
Spina bifida — врожденный порок развития позвоночника и спинного мозга. Он формируется на самых ранних сроках беременности, когда женщина может еще не знать, что ждет ребенка
Причины развития патологии до конца не изучены
90% людей с данным заболеванием имеют проблемы с функциями тазовых органов и около половины имеют двигательные нарушения.
100% людей с данным заболеванием интеллектуально сохранны и могут жить полноценной жизнью.
Spina bifida может привести к
- Двигательным нарушениямпарезы (слабость) или параличи ног, деформация стоп (косолапость), атрофия мышц01
- Нарушению работы органов малого тазанедержание мочи и кала из-за повреждения нервных центров, отвечающих за их контроль02
- Ортопедическим проблемамвывихи тазобедренных суставов, сколиоз, деформации коленных суставов из-за мышечного дисбаланса03
Профилактика
Как подготовиться к беременности и снизить риск врожденных пороков
- Контролируйте хронические болезни и весЕсли у вас диабет, контроль уровня сахара в крови до и во время беременности поможет предотвратить неблагоприятные исходы. Особое внимание стоит уделить и весу: ожирение (индекс массы тела 30 и выше) увеличивает риск серьезных осложнений, поэтому важно нормализовать вес до зачатия.
- Позаботьтесь о здоровье партнераЗдоровье будущего ребенка зависит от обоих партнеров. Мужчине рекомендуется посетить врача, сдать спермограмму (анализ качественных и количественных показателей спермы), отказаться от курения, алкоголя и наркотиков, избегать перегрева организма.
- Откажитесь от вредных привычекПолностью откажитесь от алкоголя: безопасной дозы не существует, любой алкоголь Может негативно повлиять на здоровье будущей матери, а следовательно, и на здоровье будущего ребенка. Также важно отказаться от курения, в том числе пассивного — оно повышает риск преждевременных родов, врожденных дефектов и младенческой смертности. Наркотики также ведут к недоношенности, низкому весу и порокам развития.
- Предотвратите инфекции и перегревНекоторые инфекции могут навредить ребенку, но большинства из них можно избежать с помощью простых правил. Чаще мойте руки, избегайте непастеризованного молока, не трогайте кошачий туалет без перчаток, держитесь подальше от грызунов.
Также важно пройти исследованиеа ВИЧ и гепатит B, спросить врача о вакцинации и стрептококке группы В, а еще — избегать людей с явными признаками инфекции.
Кроме того, своевременно снижайте высокую температуру и не принимайте горячие ванны — лихорадка и перегрев могут увеличить риск дефекта нервной трубки. - Поговорите со своим врачом и сходите к генетикуОбсудите с врачом прием любых лекарств — некоторые препараты (включая безрецептурные и растительные) могут вызвать серьезные врожденные дефекты плода, если принимать их во время беременности.
Если у ваших родственников были тяжелые заболевания или предыдущая беременность была с патологией, специалисты рекомендуют сделать кариотипирование (расширенное генетическое исследование обоих родителей) при планировании следующей беременности. Это исследование крови из вены позволяет посмотреть хромосомный набор и выявить нарушения, которые зачастую не проявляются у родителей, но приводят к тяжелым патологиям у ребенка, а также могут быть причиной бесплодия, невынашивания беременности и других проблем. - Принимайте фолиевую кислотуОбсудите с вашим гинекологом прием фолиевой кислоты. Рекомендуется принимать 400 мкг фолиевой кислоты ежедневно за три месяца до зачатия и во время беременности. Это витамин B, который помогает предотвратить серьезные дефекты мозга и позвоночника (анэнцефалию и spina bifida).
Врач назначает подходящую именно вам дозу фолиевой кислоты, которая может приниматься и как монопрепарат, и в составе комплексных витаминов.
Самоназначение тут не подойдет, как как профицит фолиевой кислоты так же опасен, как и недостаток. Важно, что принимать фолиевую кислоту следует заблаговременно, а не в момент наступления беременности.
Почему важна пренатальная диагностика?
Во время беременности врачи могут выявить признаки Spina bifida еще до рождения ребенка
Это помогает:
Это помогает:
-
Подготовиться к родам - Выбрать специализированный перинатальный центр
- Вовремя получить помощь специалистов
- В отдельных случаях рассмотреть возможность внутриутробного лечения (если оно доступно и показано)
Когда проходить обследование?
Скрининги при беременности — это комплекс плановых обследований. Их главная задача — следить за развитием малыша и здоровьем мамы, а ещё вовремя заметить возможные риски или отклонения, чтобы при необходимости скорректировать тактику ведения беременности
- Первый триместрПервый пренатальный скрининг: срок 11–13 недель
Это самое важное обследование для выявления пороков развития плода на раннем этапе, включая Spina bifida. Именно в этот период анатомические структуры ребенка видны наиболее четко для первичной диагностики.- Что входит: экспертное ультразвуковое исследование (УЗИ) и биохимический анализ крови матери.
- Цель: оценка риска хромосомных аномалий (синдром Дауна, Эдвардса), а также грубых пороков развития головного и спинного мозга. Врач измеряет толщину воротникового пространства (ТВП) — маркер генетических отклонений — и детально осматривает позвоночник плода по всей длине. Если дефект нервной трубки есть, его обычно можно заподозрить уже сейчас.
- Второй триместрВторой пренатальный скрининг (анатомия плода): 19–21 неделя
Это ключевое исследование для детальной проверки всех органов и систем ребенка.- Цель: исключение врожденных пороков развития (ВПР). К этому сроку плод достаточно вырос, чтобы врач мог рассмотреть структуру сердца, почек, лица, конечностей и позвоночника буквально «посегментно».
- Важность для Spina bifida: именно на этом сроке диагноз расщепления позвоночника подтверждается окончательно, оценивается уровень поражения (какой позвонок затронут) и выявляются сопутствующие осложнения, например, гидроцефалия (расширение желудочков мозга).
- При открытых формах грыжи врачи могут рекомендовать провести внутриутробную операцию на 24-26 неделе беременности, тем самым максимально снизив риски возникновения вторичных осложнений у малыша. Сделать такую операцию по ОМС могут опытные врачи в перинатальных центрах Москвы и Московской области.
- Третий триместрТретий пренатальный скрининг: 30–34 недели
В настоящее время это исследование не является обязательным скрининговым для всех беременных согласно последним приказам Минздрава. Оно назначается врачом строго по медицинским показаниям (например, если были отклонения на предыдущих этапах, при задержке роста плода или для контроля состояния плаценты).- Цель: оценка темпов роста ребенка, определение его положения перед родами (головное или тазовое предлежание), проверка кровотока в сосудах пуповины и матки (допплерометрия), контроль количества околоплодных вод.
- Если открытую форму грыжи обнаружили после 25й недели беременности, то тогда операцию ребенку нужно будет сделать сразу после рождения — в первые часы жизни, и здесь очень важно заранее найти опытного нейрохирурга, организовать роды в подходящем роддоме. Такую операцию делают по ОМС. Фонд сотрудничает с многими перинатальными центрами, готовыми к рождению малыша с таким диагнозом и оказанию всей необходимой медицинской помощи ему и маме.
Наши эксперты
Мы готовы помочь в организации пренатального консилиума, экспертных консультаций, родоразрешения и операции ребенка по ОМС.
На данный момент мы сопроводили более 400 беременных, при поддержке фонда проведены более 100 внутриутробных операций. Мы собрали опыт главных экспертов для лучшей помощи вашей семье!
На данный момент мы сопроводили более 400 беременных, при поддержке фонда проведены более 100 внутриутробных операций. Мы собрали опыт главных экспертов для лучшей помощи вашей семье!
-
Лилияна Анатольевна Чугунова
Врач ультразвуковой диагностики, акушер-гинеколог, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник ФГБУ «НЦАГ и П им.В.И. Кулакова» Минздрава России -
Кирилл Витальевич Костюков
Доктор медицинских наук, заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НЦ АГ и П им. В.И. Кулакова» Минздрава России, Член общества медицины матери и плода (SMFM, США) -
Виктория Анатольевна Сакало
Акушер-гинеколог отделения патологии беременности Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак.В.И.Кулакова -
Кристина Александровна Гладкова
Врач акушер-гинеколог, заведующая отделением патологии беременности ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологииим.ак. В.И.Кулакова» Минздрава РФ, кандидат медицинских наук
Многие семьи после постановки диагноза испытывают страх и растерянность. Но сегодня существуют методы лечения, реабилитации и медицинской помощи, которые помогают значительно улучшить качество жизни ребенка
Наши контакты
Маргарита Михайловна Никушина
Клинический и перинатальный психолог
Руководитель проекта помощи беременным женщинам
Руководитель программы системной профилактики в БФ "Спина бифида"
Руководитель проекта помощи беременным женщинам
Руководитель программы системной профилактики в БФ "Спина бифида"
